本文发表在 rolia.net 枫下论坛家有过敏性紫癜患儿 1 - 病因
孩子得病已经十天了,非常感谢dreamcatcher, ciqi等所有关心祝福的网友。写下心得,留有以后用得着的家长。
Henoch-Schonlein purpura(HSP)直译为亨-舒综合症,因为中国医生认为大多数病因起源于对食物里蛋白质的过敏,所以又叫过敏性紫癜。其实,发病原因有多种,不一定是过敏。病因有感染(起病前1-3周往往有上呼吸道感染史)、食物过敏(如鸡蛋、鱼、虾等)、药物过敏、植物花粉、动物羽毛、油漆、昆虫咬伤、冷刺激、疫苗接种等所致的过敏。
在见到专科医生后,她向我们简单解释了病因。我家孩子属于病毒引起的。当人体自身免疫系统和感冒病毒作斗争时,由于尚未知晓的原因,误将毛细细管也当作病毒进行攻击,以致毛细血管发生炎性改变,导致皮下出血。
该病一般好发于季节转换变冷的9月-12月之间,以10岁以下孩童居多。中国男孩比女孩发病率高。
家有过敏性紫癜患儿 2 - 症状
过敏性紫癜有四种症状:
一、皮肤紫癜。一般臀部、下肢对称性皮肤紫癜,少数可出现在上肢或胸背部
二、胃肠症状。表现轻重差异较大,部分只表现为胃肠道不舒服,严重者呕血、便血,少数可出现肠梗阻,肠套叠等
三、关节症状。关节肿胀疼痛,严重者不能行走
四、泌尿系统症状。肾脏损伤,表现为血尿、蛋白尿,严重者出现肾功能损
如果只出现症状1和其他三种中的任何一个,叫做单纯型紫癜,如果同时出现后三种的两种或两种以上症状,叫做并发型紫癜。我家孩子在初期只显示为皮肤紫癜,误以为是单纯型,到后来,几种症状都有不同程度的反应,才知道是并发型。首先,是发病一周后出现剧烈关节疼痛,同时伴有轻微腹痛,尿检出现红细胞。
对于同一个孩子来讲,并不是以上四个表现全部出现,可以表现出其中的两个或三个。在这四个主要的表现中,肾脏损伤往往不如前几个受到家长重视,但肾脏损害其实是最重要的。对于一个过敏性紫癜的患儿如果不出现肾脏损伤,可以说是不幸中的万幸,因为其预后会比较好,治疗时间会比较短。但就是这样一个最重要的事情却最容易不受到重视。
家有过敏性紫癜患儿 3 - 治疗
一般单纯型不需要治疗,2-3周便会自愈。可惜,大多数的病症属于并发型。
我查了资料,西医没有有效的药物,基本上都是缓解型(止痛药),免疫系统调节型(强的松),和消炎型(阿莫西林)。
我家孩子最初WALK-IN CLINIC开了阿莫西林,急诊时开了强的松和泰诺,专家门诊后只服用强的松。
强的松的作用是降低排斥反应,使免疫系统不再对自身的毛细血管攻击,可想而知,副作用也是很大的。并且,一旦开始,就不能停药,必须两个星期后在医生指导下逐渐减量。
我家孩子在急诊室因为关节疼痛异常,值班医生当场让他服用了强的松,症状立即缓解,但是,这也就预示着必须要吃下去了。如果不服用自己能好转,专科医生是不建议服用的。
家有过敏性紫癜患儿 4 - 长期抗战
过敏性紫癜最可怕的地方在于:1. 对肾脏的损伤,2。 复发率很高。这两点,意味着长期的抗战。
我家孩子从现在开始,必须一周三次验粪,一次验尿,一次验血压,一次医生检查。在两个月之内没有任何进一步恶化后,才可能减少次数。 所有检查半年后全部正常才算完全康复。并且,最要命的一点,半年之内不能感冒,否则复发几率非常高。
至于孩子何时能上学,目前还是未知数。现在还不能穿鞋,不能久坐,唯一的消遣就是躺在沙发上看电视。这对一个快13岁,好动,不明显感到疼痛的男孩来说,无异于坐牢。对我来说,说服工作尤为困难。
通往Uxbridge诊所的乡间公路,现在正是最美的时节,阳光在红黄相间的枝头轻快地跳跃。几个月后,大概便是另一番白茫茫的光景了。。。
家有过敏性紫癜患儿 5 - 饮食
在没有确定病因是否为食物过敏之前,本着不出错的原则,我坚决杜绝了任何荤菜和鸡蛋。儿子的反弹可想而知。
专科医生确定可以吃荤之后,给了张防止肠胃出血的单子,建议不要吃红肉(牛羊肉),西兰花,花菜,萝卜,不要吃VC多的食物。建议吃苹果,李子,葡萄,鸡肉,猪肉。
我再结合中文网站的建议,秉着不出错的原则,同时避免海鲜,蘑菇,土豆,番茄,木耳等食物。先从增加猪肉开始,以后逐渐增加。
昨天的菜单是糖醋小排,清炒冬瓜,清炒绿豆芽,青菜汤。蔬菜清淡为主,只略放盐。水果为葡萄,西瓜,苹果。每天喝水8杯以上。
很难得有悠闲的时间做菜,于是慢慢熬糖稀做小排,一顿吃光,无不良反应。
今天的菜谱伪炒唐蒿,炒藕片,毛豆鸡丁。
也好,很长时间不吃这么多蔬菜了。明天清炒佛手瓜,丝瓜皇子菇豆腐泡。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
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Henoch-Schonlein purpura(HSP)直译为亨-舒综合症,因为中国医生认为大多数病因起源于对食物里蛋白质的过敏,所以又叫过敏性紫癜。其实,发病原因有多种,不一定是过敏。病因有感染(起病前1-3周往往有上呼吸道感染史)、食物过敏(如鸡蛋、鱼、虾等)、药物过敏、植物花粉、动物羽毛、油漆、昆虫咬伤、冷刺激、疫苗接种等所致的过敏。
在见到专科医生后,她向我们简单解释了病因。我家孩子属于病毒引起的。当人体自身免疫系统和感冒病毒作斗争时,由于尚未知晓的原因,误将毛细细管也当作病毒进行攻击,以致毛细血管发生炎性改变,导致皮下出血。
该病一般好发于季节转换变冷的9月-12月之间,以10岁以下孩童居多。中国男孩比女孩发病率高。
家有过敏性紫癜患儿 2 - 症状
过敏性紫癜有四种症状:
一、皮肤紫癜。一般臀部、下肢对称性皮肤紫癜,少数可出现在上肢或胸背部
二、胃肠症状。表现轻重差异较大,部分只表现为胃肠道不舒服,严重者呕血、便血,少数可出现肠梗阻,肠套叠等
三、关节症状。关节肿胀疼痛,严重者不能行走
四、泌尿系统症状。肾脏损伤,表现为血尿、蛋白尿,严重者出现肾功能损
如果只出现症状1和其他三种中的任何一个,叫做单纯型紫癜,如果同时出现后三种的两种或两种以上症状,叫做并发型紫癜。我家孩子在初期只显示为皮肤紫癜,误以为是单纯型,到后来,几种症状都有不同程度的反应,才知道是并发型。首先,是发病一周后出现剧烈关节疼痛,同时伴有轻微腹痛,尿检出现红细胞。
对于同一个孩子来讲,并不是以上四个表现全部出现,可以表现出其中的两个或三个。在这四个主要的表现中,肾脏损伤往往不如前几个受到家长重视,但肾脏损害其实是最重要的。对于一个过敏性紫癜的患儿如果不出现肾脏损伤,可以说是不幸中的万幸,因为其预后会比较好,治疗时间会比较短。但就是这样一个最重要的事情却最容易不受到重视。
家有过敏性紫癜患儿 3 - 治疗
一般单纯型不需要治疗,2-3周便会自愈。可惜,大多数的病症属于并发型。
我查了资料,西医没有有效的药物,基本上都是缓解型(止痛药),免疫系统调节型(强的松),和消炎型(阿莫西林)。
我家孩子最初WALK-IN CLINIC开了阿莫西林,急诊时开了强的松和泰诺,专家门诊后只服用强的松。
强的松的作用是降低排斥反应,使免疫系统不再对自身的毛细血管攻击,可想而知,副作用也是很大的。并且,一旦开始,就不能停药,必须两个星期后在医生指导下逐渐减量。
我家孩子在急诊室因为关节疼痛异常,值班医生当场让他服用了强的松,症状立即缓解,但是,这也就预示着必须要吃下去了。如果不服用自己能好转,专科医生是不建议服用的。
家有过敏性紫癜患儿 4 - 长期抗战
过敏性紫癜最可怕的地方在于:1. 对肾脏的损伤,2。 复发率很高。这两点,意味着长期的抗战。
我家孩子从现在开始,必须一周三次验粪,一次验尿,一次验血压,一次医生检查。在两个月之内没有任何进一步恶化后,才可能减少次数。 所有检查半年后全部正常才算完全康复。并且,最要命的一点,半年之内不能感冒,否则复发几率非常高。
至于孩子何时能上学,目前还是未知数。现在还不能穿鞋,不能久坐,唯一的消遣就是躺在沙发上看电视。这对一个快13岁,好动,不明显感到疼痛的男孩来说,无异于坐牢。对我来说,说服工作尤为困难。
通往Uxbridge诊所的乡间公路,现在正是最美的时节,阳光在红黄相间的枝头轻快地跳跃。几个月后,大概便是另一番白茫茫的光景了。。。
家有过敏性紫癜患儿 5 - 饮食
在没有确定病因是否为食物过敏之前,本着不出错的原则,我坚决杜绝了任何荤菜和鸡蛋。儿子的反弹可想而知。
专科医生确定可以吃荤之后,给了张防止肠胃出血的单子,建议不要吃红肉(牛羊肉),西兰花,花菜,萝卜,不要吃VC多的食物。建议吃苹果,李子,葡萄,鸡肉,猪肉。
我再结合中文网站的建议,秉着不出错的原则,同时避免海鲜,蘑菇,土豆,番茄,木耳等食物。先从增加猪肉开始,以后逐渐增加。
昨天的菜单是糖醋小排,清炒冬瓜,清炒绿豆芽,青菜汤。蔬菜清淡为主,只略放盐。水果为葡萄,西瓜,苹果。每天喝水8杯以上。
很难得有悠闲的时间做菜,于是慢慢熬糖稀做小排,一顿吃光,无不良反应。
今天的菜谱伪炒唐蒿,炒藕片,毛豆鸡丁。
也好,很长时间不吃这么多蔬菜了。明天清炒佛手瓜,丝瓜皇子菇豆腐泡。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net